AUTOUR DE LA QUESTION rapport Solitude ET handicap ou maladie chronique : la double peine
Vulnérabilité & précarité Solitude ET handicap ou maladie chronique : la double peine 30/11/2018 https://www.fondationdefrance.org *
A cause de la fatigue, des problèmes de mobilité, du temps
consacré aux soins ou aux démarches administratives… le handicap ou la
maladie chronique deviennent vite des obstacles à la vie sociale. Pour
la première fois, cette « double peine » fait l’objet d’une étude menée
par la Fondation de France. Depuis 2010, la Fondation de France dresse chaque année un état des
lieux de l’évolution des solitudes en France. L’édition 2018 de cette
enquête quantitative et qualitative, menée avec le CREDOC entre mai et
juillet[1], s’est intéressée spécifiquement à la solitude des personnes en situation de handicap ou souffrant de maladies chroniques. 32% d’entre eux se sentent seuls
« tous les jours ou presque » ou « souvent », une proportion plus
élevée qu’en population générale (+10 points). Ce sentiment de solitude
constitue une source de souffrance pour un peu plus de 8 personnes
concernées sur 10.
Comment « mesurer » la solitude ?
Sont considérées comme isolées les personnes ayant des
contacts « moins de plusieurs fois par mois », avec les réseaux de
sociabilité : famille, amis, voisins, collègues, membres d’une
association. 12% des personnes souffrant d’un handicap ou d’une maladie
chronique sont ainsi en situation objective d’isolement, soit 3 points
de plus que dans la population globale. Mais c’est surtout la question
du sentiment de solitude qui fait apparaître une écart important , de 10 points.
La difficile articulation entre handicap / maladie et vie sociale
52 % des personnes porteuses d’une maladie ou d’un handicap
déclarent en effet que leur maladie ou leur handicap a des incidences
négatives sur leurs sorties quotidiennes. En cause : la douleur, la fatigue, ainsi que les difficultés de mobilité.
A 65 % elles sont, en effet, limitées dans leurs capacités physiques
(12 % dans leurs capacités psychiques et 16 % dans d’autres capacités).
Cette situation les oblige à renoncer à entretenir une vie sociale,
parfois de manière temporaire, en fonction des périodes de crise ou de
répit… mais aussi parfois définitivement. Les témoignages montrent que le temps consacré au handicap ou
à la maladie, pour les soins ou les démarches administratives, empiète
sur les autres temps de la vie, sur les moments passés entre
amis ou en famille. Dans certaines situations, toute l’énergie des
personnes est mobilisée dans cette prise en charge, les contacts se
réduisent aux soins… ne laissant plus de place à une vie sociale
choisie.
L’isolement, un facteur associé à d’autres difficultés Le handicap ou la maladie chronique favorisent l’isolement et cette
« double peine » s’applique à tous les domaines de la vie ! C’est le cas
pour la scolarité : 73 % des personnes déclarant un handicap ou une maladie et isolées ont un niveau de formation inférieur au baccalauréat (vs 63 % des personnes en situation de handicap ou ayant une maladie chronique mais non isolées). Arrêts de travail prolongés ou répétés, licenciement pour inaptitude,
retraite anticipée pour invalidité sont autant de freins pour l’emploi
des personnes souffrant d’un handicap ou d’une maladie chronique. 58 % de ces personnes qui sont également isolées estiment que leur situation a un impact négatif sur leur vie professionnelle (vs 46 %). Au final, cette fragilité devient économique car 31 % ont de bas revenus
(vs 23 %), ce qui peut entraîner une réduction des moments de
sociabilité ayant peu de moyens financiers pour sortir ou accueillir des
proches à la maison.
La « peur » d’être un poids Le handicap comme la maladie chronique représentent un terreau fertile pour un isolement généralement douloureux : 50 % des personnes en situation de handicap ou de maladie chronique se sentent fréquemment seules (vs 41 % des personnes isolées mais n’ayant ni handicap ni maladie). 83 % en souffre, vs 77 % des personnes isolées sans handicap ou maladie. Ces personnes isolées sont aussi celles qui se disent le moins soutenues par leur famille (9 % seulement vs 18 %). Elles comptent plus sur les professionnels de santé (74 %) que leur famille (63 %) en cas de difficultés. S’engage alors un cercle vicieux : 48 % des personnes isolées
en situation de handicap ou de maladie ont souvent le sentiment d’être
« un poids pour leurs proches » (vs 33 % pour les autres et 21% pour l’ensemble de la population) ; et 51 % limitent leurs relations pour éviter cette situation.
« L’isolement aiguise les
sentiments négatifs des personnes atteintes d’un handicap ou d’une
maladie chronique. Tous les pans de leur vie quotidienne sont touchés.
Elles souffrent souvent d’une faible estime d’elles-mêmes, ce qui
impacte leur vie professionnelle et les liens sociaux. Pour combattre ce
cercle vicieux la Fondation de France soutient des centaines de
projets.» Axelle Davezac, directrice générale de la Fondation de France
