Les moyens manquent en France en termes de soins palliatifs
et de prise en charge de la douleur, ont fait savoir des médecins
conviés à une table ronde organisée par la commission des affaires
sociales de l'Assemblée nationale ce 18 avril. Une réunion
« dissociée
de la révision de la loi de bioéthique (...), destinée non à légiférer,
mais à écouter ceux qui voient la fin de vie au quotidien », a précisé la députée Brigitte Bourguignon (LaREM) en préambule.
Environ
« 311 000 personnes requièrent un accompagnement
palliatif par an, soit 60 % des situations de fin de vie. Or 75 %
courent le risque d'une insuffisance de soins palliatifs », a rappelé le Dr Anne de la Tour, présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Pourquoi ?
« Parce que les moyens ne sont pas encore arrivés »
depuis la loi de 1999, s'indigne-t-elle. La formation des étudiants en
médecine, 10 heures, est insuffisante ; la France ne compte que cinq
professeurs associés, et non titulaires, regrette-t-elle.
Les effectifs de soignants sont trop faibles, ce qui met en péril la
pérennité de certaines unités de soins palliatifs. Les lits manquent, en
particulier des lits d'urgence, dans ces unités. Dans un contexte de
désertification médicale, les équipes et réseaux de soins palliatifs,
mais aussi les médecins coordonnateurs dans les EHPAD devraient pouvoir
prescrire, a fait valoir le Dr de la Tour.
Quant aux 190 millions d'euros du plan national 2015-2018,
« certaines ARS prennent des libertés », a estimé la cheffe de service de soins palliatifs, accusant notamment l'agence Occitanie d'
« amputer de 20 % le budget des équipes mobiles ».
Pour la reconnaissance d'une spécialité médecine de la douleur
Le Pr Serge Perrot, président de la Société française d'étude et de
traitement de la douleur (SFETD) a dénoncé une méconnaissance voire un
« mépris » (sic) par les tutelles et le corps médical de la médecine de
la douleur. Avec la médecine palliative, la médecine de la douleur
devrait être reconnue comme une véritable spécialité médicale,
demande-t-il.
« Ce n'est pas du luxe ! » insiste-t-il dit,
regrettant la position inverse de l'Ordre des médecins. Le Pr Perrot
plaide aussi pour la valorisation des approches complémentaires
(hypnose, psychologue, acupuncture)
via des parcours et des
forfaits hors T2A. Il déplore le silence de la Stratégie nationale de
santé sur la douleur alors que celle-ci doit être considérée tout au
long de la vie, dans toutes les structures, en particulier les centres
anticancers et les services de psychiatrie.
Faut-il revoir la loi Leonetti-Claeys ?
La question s'est glissée inéluctablement dans le débat, faisant apparaître des divergences entre les acteurs.
Turgdual Derville, délégué général d'Alliance Vita, refuse catégoriquement de
« franchir une ligne rouge » ; et de pointer les dérives à craindre selon lui dans les EHPAD ou dans la cohérence de la politique de prévention du suicide.
« Laissez-nous le temps de travailler » avant de légiférer de nouveau, a exhorté le Dr Anne de la Tour à l'adresse des députés, alors que la Haute autorité de santé vient tout juste de préciser ce
qu'il faut entendre derrière la « sédation profonde et continue ». Elle
a néanmoins rappelé que l'euthanasie ne fait pas partie de l'histoire
des soins palliatifs, nés de la consternation des soignants à l'égard
des cocktails lytiques jadis pratiqués, et de leur volonté de trouver
des alternatives pour répondre à la souffrance réfractaire.
Du côté des patients, Sylvain Fernandez-Curiel, de France assos
santé, demande qu'une évaluation des demandes de sédation et des soins
palliatifs soit conduite avant de remettre le travail sur l'ouvrage.
Parmi les pistes d'amélioration à creuser dès aujourd'hui, il suggère
une clarification de la HAS sur les conditions dans lesquels les
médecins peuvent passer outre les directives anticipées contraignantes,
et une meilleure mise en œuvre de l'allocation pour les aidants.
En revanche le Pr d'éthique Emmanuel Hirsch estime que le
statu quo n'est pas tenable, la
loi Leonetti-claeys,
« de compromission », étant trop ambiguë. À titre personnel opposé à l'euthanasie, il estime néanmoins la société assez mature pour
« ne pas verser dans un tout euthanasique, si demain passe une loi qui y serait favorable, avec des encadrements précis ».
Le responsable de l'espace éthique Île-de-France appelle surtout à
dépasser des contradictions insolubles sur ce point précis, pour
penser plus largement une politique de santé qui protège les plus
vulnérable et une solidarité qui lutte contre
« l'abandonnisme social ». « Évitons les polémiques stériles et interrogeons-nous sur le "long survivre" », conclut-il, appelant à un débat qui n'est plus médical, mais social et politique.
Sous la forme d’un smartphone, StopBlues vise à aider les utilisateurs à mieux reconnaître les signes de déprime, blues ou de mal-être. | Ouest-France 
