2 avril 2019 theconversation.com
De nouvelles études démontrent que la dépression est très fréquente aussi bien chez les enfants que les adultes atteints d’autisme. Et plus courante chez ceux ayant une intelligence supérieure.
Auteurs Chloe C. Hudson
PhD Student, Queen's University, Ontario
Kate Harkness
Professor of Psychology and Psychiatry and Director of the Mood Research Laboratory, Queen's University, Ontario
Déclaration d’intérêts Chloe C. Hudson a reçu des fonds du Conseil de recherches en sciences humaines.
Kate Harkness a reçu des fonds des Instituts de recherche en santé du Canada, du Conseil de recherches en sciences humaines et du Ontario Mental Health Foundation.
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Près de la moitié des adultes atteints d’autisme vont souffrir de dépression clinique au cours de leur vie, selon notre nouvelle recherche publiée dans le Journal of Abnormal Child Psychology.
La dépression peut avoir des conséquences désastreuses pour les personnes atteintes d’autisme, incluant une perte des aptitudes acquises précédemment, une plus grande difficulté à accomplir les tâches quotidiennes, et au pire, le suicide. Les gens atteints d’autisme devraient être examinés régulièrement pour la dépression de manière à avoir accès au traitement approprié.
L’autisme est un trouble qui entraîne des difficultés d’interactions sociales et des modèles de comportement restreints et répétitifs. L’autisme augmente également le risque de grave maladie mentale.
Jusqu’ici, les chercheurs et cliniciens ne savaient pas combien de personnes atteintes d’autisme étaient affectées par la dépression.
Notre étude, qui passe en revue systématiquement près de 8000 articles de recherche, révèle maintenant qu’il est clairement prouvé que la dépression est très fréquente aussi bien chez les enfants que les adultes atteints d’autisme. Elle révèle aussi que la dépression est plus courante chez les personnes atteintes d’autisme ayant une intelligence supérieure.
Symptômes de dépression et autisme
La dépression clinique est définie dans le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders comme un modèle de comportement d’humeur négative de longue durée.
Parmi d’autres symptômes, on compte une perte d’intérêt pour les activités, des changements physiologiques (p. ex. sommeil, appétit ou énergie), des changements cognitifs (p. ex. sentiment de dévalorisation, difficulté d’attention) et pensées ou actions suicidaires.
Au sein de la population générale, la dépression clinique est la principale cause d’incapacité dans le monde.
La dépression dans l’autisme est définie selon les mêmes critères, mais les symptômes sont plus difficiles à détecter.
Les personnes atteintes d’autisme ont de la difficulté à identifier et communiquer leurs sentiments. Les cliniciens peuvent devoir s’appuyer sur des changements de comportement observés, ou sur le témoignage d’autres proches de la personne pour poser un diagnostic.
Les cliniciens doivent aussi faire particulièrement attention de ne pas confondre les symptômes de dépression avec les symptômes d’autisme. Par exemple, les personnes atteintes d’autisme et celles atteintes de dépression ont des difficultés avec les relations sociales.
La différence fondamentale entre ces groupes est pourquoi ils éprouvent des problèmes. Les personnes atteintes d’autisme n’ont pas souvent les aptitudes sociales nécessaires pour échanger avec les autres. Au contraire, les personnes atteintes de dépression s’isolent souvent des autres parce qu’elles ont perdu l’habileté de trouver du plaisir dans leurs interactions sociales.
QI plus élevé, taux de dépression plus élevés
Nous avons déterminé qu’on trouve les taux de dépression les plus élevés chez les personnes atteintes d’autisme qui ont une intelligence supérieure à la moyenne.
Cette constatation est à l’opposé de la population générale, où une intelligence plus faible est associée à des taux de dépression plus élevés.
Même si cette étude ne s’est pas penchée sur les raisons pour lesquelles une intelligence supérieure est associée à des taux de dépression plus élevés dans l’autisme, nous pouvons faire quelques hypothèses.
Notre étude a également révélé que la dépression est plus souvent diagnostiquée lorsque les cliniciens interrogent directement la personne autiste sur ses symptômes plutôt que de le demander à un soignant. D’une part, il est possible que les personnes atteintes d’autisme qui ont une intelligence supérieure à la moyenne soient plus conscientes des difficultés sociales associées à leur diagnostic d’autisme, et cette prise de conscience cause des taux plus élevés de dépression.
D’autre part, il est possible que les personnes qui ont une intelligence inférieure à la moyenne aient des difficultés à communiquer leurs symptômes, ce qui rend difficile de diagnostiquer une dépression dans ce sous-groupe.
L’incidence des méthodes de recherche
Nous avons aussi appris que la façon dont les études évaluent la dépression influe sur les taux de dépression. Les taux étaient plus élevés dans les études qui utilisaient des entrevues structurées normalisées pour évaluer la dépression, comparativement aux études qui utilisaient des méthodes d’évaluation moins formelles.
Il est possible que les entrevues structurées identifient des symptômes que d’autres méthodes d’évaluation omettent. De plus, les entrevues structurées peuvent influencer la prévalence de la dépression parce que ces entrevues n’ont pas été conçues pour les personnes atteintes d’autisme.
La dépression est aussi plus courante quand les cliniciens demandent à la personne atteinte d’autisme, plutôt qu’à un soignant, de parler de ses symptômes.
Il est possible que les personnes atteintes d’autisme ressentent des symptômes dépressifs que leurs soignants n’ont pas décelés. Il est aussi possible que ces études se basent sur un soignant lorsque les participants ne sont pas en mesure de décrire leurs propres symptômes (par exemple en raison d’une intelligence inférieure).
La dépression est plus répandue chez les personnes atteintes d’autisme que nous l’avions pensé précédemment.
On espère que cette importante recherche incitera les cliniciens à inclure une évaluation de la dépression dans leur pratique clinique courante auprès des personnes atteintes d’autisme. Cette évaluation assurera que les personnes atteintes d’autisme reçoivent le traitement approprié.
La version originale de cet article a été publiée en anglais.
https://theconversation.com/pres-de-la-moitie-des-adultes-autistes-luttent-contre-la-depression-105803
***
Épuisement, violences sexuelles, suicide... Les conséquences dramatiques du sous-diagnostic de l'autisme chez les femmes www.lci.fr/*
HANDICAP
- Ce mardi 2 avril marque la Journée mondiale de sensibilisation à
l'autisme. En France, 700.000 personnes sont atteintes de troubles du
spectre autistique (TSA). Si le handicap est de plus en plus
diagnostiqué, notamment grâce aux progrès de la science en la matière,
de nombreuses femmes autistes passent entre les mailles du filet. Une
étape manquée qui peut avoir de graves conséquences sur leur vie.
- Charlotte Anglade
Marie
Rabatel mène un combat sans relâche. Diagnostiquée autiste lorsqu'elle
était adolescente, cette femme de 44 ans se bat tout d'abord pour elle,
pour s'accrocher à la vie qui ne l'a pas épargnée. Victime de
harcèlement scolaire et de crimes sexuels, elle est aujourd'hui plongée
dans un état de stress post-traumatique dû à un viol qu'elle n'a pu et
su verbaliser, jusqu'à ce qu'il resurgisse dans son corps et dans sa
mémoire bien des années après.
Au travers de l'association francophone des femmes autistes (AFFA) qu'elle a cofondée, Marie Rabatel se bat aussi pour les autres, pour la reconnaissance de la place dans la société des femmes handicapées, et plus particulièrement autistes, et contre les violences qu'elles subissent. Pour celles qui n'ont pas eu la chance, comme elle, d'être diagnostiquées et qui souffrent d'un mal-être permanent et insondable, les rendant davantage vulnérables. Car l'autisme féminin peut encore trop facilement passer entre les mailles de la science.
Au travers de l'association francophone des femmes autistes (AFFA) qu'elle a cofondée, Marie Rabatel se bat aussi pour les autres, pour la reconnaissance de la place dans la société des femmes handicapées, et plus particulièrement autistes, et contre les violences qu'elles subissent. Pour celles qui n'ont pas eu la chance, comme elle, d'être diagnostiquées et qui souffrent d'un mal-être permanent et insondable, les rendant davantage vulnérables. Car l'autisme féminin peut encore trop facilement passer entre les mailles de la science.
Des outils diagnostiques inadaptés
L'une
des premières raisons, explique-t-elle, réside dans le caractère
inadapté des outils diagnostiques, dont les plus vieux datent des années
80. "Ceux-ci ont été réalisés à partir des spécificités autistiques
masculines car à l'époque, les médecins pensaient qu’ils n’y avait que
les hommes qui étaient autistes. Les femmes étaient considérées
comme schizophrènes, psychotiques, hystériques…"
Contactée par LCI, Emmanuelle Houy-Durand, médecin psychiatre dans le centre ressource autisme du CHRU de Tours, nous confirme que ces outils d'aide au diagnostic ont été construits, normés et validés "sur des populations pour l’essentiel masculines, compte tenu du sexe-ratio des troubles du spectre de l’autisme, qui reste largement déséquilibré à la défaveur des garçons". Pour une fille atteinte de troubles du spectre autistique (TSA) en effet, il y aurait environ quatre garçons atteints. Mais, insiste le docteur, il s'agit avant tout d'outils d'aide, le diagnostic reposant toujours, in fine, sur une évaluation pluridisciplinaire.
Contactée par LCI, Emmanuelle Houy-Durand, médecin psychiatre dans le centre ressource autisme du CHRU de Tours, nous confirme que ces outils d'aide au diagnostic ont été construits, normés et validés "sur des populations pour l’essentiel masculines, compte tenu du sexe-ratio des troubles du spectre de l’autisme, qui reste largement déséquilibré à la défaveur des garçons". Pour une fille atteinte de troubles du spectre autistique (TSA) en effet, il y aurait environ quatre garçons atteints. Mais, insiste le docteur, il s'agit avant tout d'outils d'aide, le diagnostic reposant toujours, in fine, sur une évaluation pluridisciplinaire.
Un trouble qui peut en cacher un autre
Pour
le docteur, un retard ou une absence de diagnostic peut aussi aisément
s'expliquer par les comorbidités, soit les maladies associées à
l'autisme. "Quand une personne a un trouble du neurodéveloppement, elle
est plus susceptible de développer d’autres troubles psychiatriques ou
de présenter d’autres troubles du neurodéveloppement associés",
fait-elle valoir. Les troubles anxio-dépressifs, les troubles
post-traumatiques ou un trouble déficitaire de l’attention peuvent ainsi
être symptomatiques et traités ou diagnostiqués sans que le TSA
sous-jacent puisse être identifié.
"La saveur, la couleur, la texture ou encore la forme des aliments pouvant poser problème à certains autistes, et ainsi causer des troubles alimentaires, un médecin peut conclure à une anorexie parce qu'il n'ira pas chercher plus loin", donne pour exemple Marie Rabatel. Et d'ajouter : "Très souvent, ces femmes-là vont se retrouver avec des diagnostics complètement erronés comme de la schizophrénie, de la bipolarité, de l’anorexie, des dépressions sévères… Les conséquences psychologiques de cette errance médicale peuvent être terribles et amener jusqu'à des hospitalisations sous contrainte !"
"La saveur, la couleur, la texture ou encore la forme des aliments pouvant poser problème à certains autistes, et ainsi causer des troubles alimentaires, un médecin peut conclure à une anorexie parce qu'il n'ira pas chercher plus loin", donne pour exemple Marie Rabatel. Et d'ajouter : "Très souvent, ces femmes-là vont se retrouver avec des diagnostics complètement erronés comme de la schizophrénie, de la bipolarité, de l’anorexie, des dépressions sévères… Les conséquences psychologiques de cette errance médicale peuvent être terribles et amener jusqu'à des hospitalisations sous contrainte !"
Une plus grande capacité de camouflage
Les
femmes seraient d'autre part dotées, par rapport aux hommes, d'une plus
grande capacité à camoufler leurs comportements autistiques pour
s'intégrer dans la société. Un aspect qui peut amener un médecin à
passer à côté du diagnostic. "La littérature scientifique semble en
effet en faveur d’une symptomatologie féminine différente : la
motivation sociale serait plus importante chez les filles et leur
permettrait, par imitation, de développer leurs capacités de
socialisation", note Emmanuelle Houy-Durand. Les comportements
stéréotypés et intérêts restreints, qui sont de possibles manifestations
de l'autisme, pourraient également être moins prégnants chez les
femmes, et donc moins "visibles" pour le clinicien.
Une dépense énergétique "terrifiante"
Mais
si cela peut apparaître comme avantageux, il semble bien que cela soit
cher payé. Car ce camouflage, souligne Marie Rabatel, se fait au prix
d'une dépense énergétique puisant "au plus profond de nos ressources",
qui fait "qu'au bout d'un certain nombre d'années, ce n'est plus
gérable". Ainsi, après avoir travaillé quinze ans, elle a dû mettre fin à
sa carrière, harassée par les efforts de tous les instants qu'elle
devait fournir pour entrer dans le moule de la société. "Ce n'est pas
parce qu'on arrive à travailler que l'on n'a pas de difficultés,
insiste-t-elle. "Pour une personne autiste, les choses très simples du
quotidien peuvent amener à de grosses problématiques. Un exemple : j’ai
des difficultés à nommer la douleur. Il y a peu de temps, j’ai eu une
occlusion intestinale et je ne m’en suis pas aperçue."
Une grande vulnérabilité aux agressions sexuelles
Mais
les conséquences d'une absence de diagnostic peuvent être plus graves
encore. Car, du fait d'une certaine incompréhension des relations
sociales, les jeunes filles se trouvent être très vulnérables aux
prédateurs sexuels. "Elles vont se retrouver dans des situations
dangereuses sans s’en apercevoir", assure Marie Rabatel.
D'après une récente enquête menée par la psychologue spécialiste des troubles du développement Séverine Leduc et le psychiatre David Gourion, les fillettes de moins de 9 ans seraient 31% à avoir subi une agression sexuelle. Un chiffre qui grimpe à 47% chez celles de moins de 14 ans. En tout, 88% des femmes autistes en ont été victimes, et 59 % n'en n'ont jamais parlé. "Lorsque ces femmes ne sont pas diagnostiquées, la médecine va avoir tendance à mettre certains comportements sur le compte de cette agression et occulter l’autisme", déplore la co-fondatrice de l'AFFA. "Sauf que les traumatismes resurgissent toujours. La mémoire du corps ...", lance Marie Rabatel, qui, après des années d'amnésie traumatique, a revécu son viol en croisant par hasard le regard de son agresseur.
Cette survivante est aujourd'hui hospitalisée toutes les trois semaines pour traiter ses syndromes post-traumatiques. Si elle estime nécessaire que le corps médical soit mieux formé à l'autisme et à la psycho-traumatologie, elle dit avoir pu trouver des thérapeutes qui ont su être à l'écoute, ce qui lui a "permis de rester en vie et de mener (s)on combat", pour elle "mais aussi pour toutes celles et ceux qui n'ont pas accès à la parole".
D'après une récente enquête menée par la psychologue spécialiste des troubles du développement Séverine Leduc et le psychiatre David Gourion, les fillettes de moins de 9 ans seraient 31% à avoir subi une agression sexuelle. Un chiffre qui grimpe à 47% chez celles de moins de 14 ans. En tout, 88% des femmes autistes en ont été victimes, et 59 % n'en n'ont jamais parlé. "Lorsque ces femmes ne sont pas diagnostiquées, la médecine va avoir tendance à mettre certains comportements sur le compte de cette agression et occulter l’autisme", déplore la co-fondatrice de l'AFFA. "Sauf que les traumatismes resurgissent toujours. La mémoire du corps ...", lance Marie Rabatel, qui, après des années d'amnésie traumatique, a revécu son viol en croisant par hasard le regard de son agresseur.
Cette survivante est aujourd'hui hospitalisée toutes les trois semaines pour traiter ses syndromes post-traumatiques. Si elle estime nécessaire que le corps médical soit mieux formé à l'autisme et à la psycho-traumatologie, elle dit avoir pu trouver des thérapeutes qui ont su être à l'écoute, ce qui lui a "permis de rester en vie et de mener (s)on combat", pour elle "mais aussi pour toutes celles et ceux qui n'ont pas accès à la parole".
Un taux de suicide deux fois plus élevé chez les moins de 24 ans
Ces
souffrances, ajoutées aux comorbidités et à l'impression d'être
toujours "en décalage" par rapport aux autres, peuvent par ailleurs
mener les personnes autistes à mettre fin à leurs jours. D'après un
rapport de l'Institut national de santé publique du Québec, le taux de
suicide chez les personnes autistes de moins de 24 ans est deux fois
plus élevé que pour les autres jeunes du même âge. Une étude clinique
menée sur des adultes récemment diagnostiqués Asperger par le docteur
britannique Sarah Cassidy, qui mène un groupe de recherche sur la santé
mentale et l’autisme, a d'autre part révélé que 66% d'entre eux avaient
déjà envisagé le suicide, 35% avaient planifié ou déjà essayé de se
suicider, et 31% avaient été diagnostiqués comme dépressifs.
Une meilleure formation nécessaire
Pour
un meilleur diagnostic de ce handicap, le docteur Emmanuelle
Houy-Durand considère comme essentielle une meilleure formation à tous
les niveaux, "que ce soit des futurs médecins, des généralistes, des
pédiatres de PMI, des psychiatres et pédopsychiatres ou le personnel des
crèches, de l'Éducation nationale..."
"Il y a aussi un effort qui doit être fait au niveau de la médecine de prévention secondaire parce que nos carnets de santé ont été construits de telle sorte que les examens obligatoires de l'enfant n’ont pas forcément lieu dans les tranches d’âge où les premiers signes d’autisme visibles pourraient être dépistés le plus précocement", souligne-t-elle, tout en précisant que des progrès notables ont été faits avec le nouveau carnet de santé en vigueur depuis 2018, qui informe et sensibilise les jeunes parents à porter attention à certains symptômes clés pour les troubles du neuro-développement (troubles sensoriels…).
Plusieurs outils pour mieux caractériser les diagnostics sont par ailleurs en cours d'élaboration. Mais plusieurs années seront nécessaires pour officialiser leur utilisation. "Malgré tout, de tels diagnostics complexes nécessitent, et nécessiteront toujours, un regard et des évaluations pluridisciplinaires des symptômes évolutifs pour chaque individu porteur d’un TSA", conclut Emmanuelle Houy-Durand.
https://www.lci.fr/bien-etre/pourquoi-les-femmes-autistes-sont-elles-toujours-sous-diagnostiquees-2117125.html
"Il y a aussi un effort qui doit être fait au niveau de la médecine de prévention secondaire parce que nos carnets de santé ont été construits de telle sorte que les examens obligatoires de l'enfant n’ont pas forcément lieu dans les tranches d’âge où les premiers signes d’autisme visibles pourraient être dépistés le plus précocement", souligne-t-elle, tout en précisant que des progrès notables ont été faits avec le nouveau carnet de santé en vigueur depuis 2018, qui informe et sensibilise les jeunes parents à porter attention à certains symptômes clés pour les troubles du neuro-développement (troubles sensoriels…).
Plusieurs outils pour mieux caractériser les diagnostics sont par ailleurs en cours d'élaboration. Mais plusieurs années seront nécessaires pour officialiser leur utilisation. "Malgré tout, de tels diagnostics complexes nécessitent, et nécessiteront toujours, un regard et des évaluations pluridisciplinaires des symptômes évolutifs pour chaque individu porteur d’un TSA", conclut Emmanuelle Houy-Durand.
https://www.lci.fr/bien-etre/pourquoi-les-femmes-autistes-sont-elles-toujours-sous-diagnostiquees-2117125.html
