Un site internet pour faciliter la vie des patients atteints de maladies chroniques
Article de Véronique Julia lundi 20 juin 2016 source franceinter.fr
C’est une première en France : les Hôpitaux de Paris (APHP) vont créer une communauté de patients atteints de maladies chroniques. Objectif : mieux comprendre leur vie quotidienne. L'étude veut comprendre l'impact d'un traitement lourd sur la vie quotidienne
Diabète, asthme, sclérose en plaque, mucoviscidose, VIH, dépression : un Français sur cinq est atteint d’une maladie chronique. Pour eux, pas de guérison en vue, le traitement médical les suivra toute leur vie ! Leur vie, justement : comment s’accommode-t-on au quotidien de la lourdeur de ces traitements ? Pour répondre à cette question, l’APHP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) vient de lancer un site internet, baptisé Cohorte-compare.
« Le fait d’être malade devient quasiment un travail à temps plein pour le patient. » - Dr Dechartres, épidémiologiste
Grâce à cette plateforme, les chercheurs espèrent recruter 200 000 patients atteints d’une affection de longue durée, et les suivre pendant dix ans. Objectif : tenter de comprendre, grâce à des questionnaires réguliers, comment ils vivent et soignent leur maladie : « Il y a de plus en plus de patients qui présentent plusieurs maladies chroniques, cela représente pour eux un fardeau extrêmement important » explique le Dr Agnès Dechartres, épidémiologiste. « Le fait d’être malade devient quasiment un travail à temps plein pour le patient. C’est un concept qui nous intéresse énormément : on a besoin d’étudier l’impact de leur prise en charge sur leur vie quotidienne.
Faciliter et accélérer la recherche
Pour cela, pendant les dix ans que dure l’étude, le patient répondra régulièrement à des questionnaires en ligne – ce qui ne lui prendra pas plus de 30 minutes par mois selon les responsables de l’étude.
Autres objectifs : mettre en contact les malades entre eux, afin de rompre leur isolement, via notamment des forums de discussion ; et faciliter leur participation à des tests pour accélérer la recherche : « Pour certains essais cliniques », poursuit le Dr Dechartres, « il y a des problèmes de recrutement, alors que avec ce site, on a cette communauté de patients : on va pouvoir les identifier plus facilement, pour leur proposer des essais qui correspondent à leur maladie. »
Le projet Compare est financé par des fonds strictement publics. La phase de pré inscription est d'ores et déjà ouverte, mais le site sera totalement fonctionnel à compter du mois d'octobre, et ne sera – dans un premier temps du moins – réservé qu’aux adultes.
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