Lancement de la plateforme ESPOIR - Webinaire 20 mars 2023
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Plateforme ESPOIR, un outil pour les personnes endeuillées par suicide
Par Enola Tissandié le 22.03.2023 https://www.sciencesetavenir.fr/
100.000 personnes perdent un proche par suicide chaque année en France. La plateforme ESPOIR, ouverte en ce début de printemps 2023, est un outil d’accompagnement destiné à ces personnes pour qui le deuil est souvent particulièrement difficile.
Pour chaque personne qui se suicide, entre 6 et 14 personnes de son entourage proche se trouvent endeuillées, et en moyenne 135 sont touchées de près ou de loin par cette disparition. Une étude collaborative menée par le CH Le Vinatier (Lyon), le laboratoire de recherche RESHAPE, l’équipe digitale Interlude Santé et le CHU de Lille rend compte de l’isolement subi par les personnes endeuillées par suicide (PES). Trois quarts des personnes interrogées affirment ne pas trouver suffisamment d’information de qualité à ce sujet en ligne. La plateforme numérique ESPOIR*, issue de cette étude en trois phases et ouverte depuis le 20 mars 2023, a pour objectif d’accompagner le "passage de l’hiver au printemps".
Le deuil d'un suicide augmente le risque d'isolement et de pensées suicidaires
Si les circonstances du décès ne permettent pas de prédire la sévérité du deuil, le suicide fait partie des morts dites "brutales" qui exposent souvent à un deuil particulièrement difficile. "C’est une double peine", affirme Audrey, qui a participé au projet en tant que personne endeuillée par le suicide (PES). "Le suicide est brutal, indicible, et demande d’affronter seul, à la fois ses propres émotions, le regard des autres, mais aussi les démarches administratives et financières qui nous tombent dessus".
Le deuil est connu pour avoir de lourdes répercussions sur la santé mentale et sur le plan cognitif, augmentant les risques de dépressions, de troubles anxieux, des difficultés de concentration et de mémorisation. Ces effets sont amplifiés chez les PES, et entraînent souvent l’isolement et le repli sur soi. "Après un suicide, les proches touchés connaissent en général un fonctionnement cognitif très négatif dans la gestion des émotions, qui entraîne une démultiplication des craintes et anticipations négatives. Un accompagnement le plus précoce possible permet d’éviter l’installation de sentiments comme la honte et la culpabilité sur le long-terme", déclare Edouard Leaune, psychiatre et chef de service du Centre de Prévention du Suicide au CH Le Vinatier, à Sciences et Avenir, qui ajoute : "Souvent isolées, les PES connaissent des risques de deuil prolongé et de passage à l’acte qui pourraient être limités par un accompagnement adéquat".
Ce tabou autour du suicide, qui pousse les PES à l’isolement, se retrouve dans les résultats de la première phase de l’étude, soit une enquête par questionnaire auprès de plus de 400 personnes concernées. L’objectif de cette phase était de recueillir les besoins et attentes des participants, afin de créer une plateforme adaptée et utile au plus grand nombre.
"Soulager le poids de la culpabilité, et tendre la main"
"Les différentes émotions que traverse une personne endeuillée, la culpabilité par exemple, ne sont pas un fardeau qui se partage. Pourtant on les retrouve chez chacune des personnes endeuillées" confie Audrey. Isolées dans des émotions, les PES ont deux à trois plus de risque de développer des idées suicidaires. Pour limiter ce risque, une information accessible est indispensable. "Les trois quarts des participants ont utilisé Internet pour leur processus de deuil, principalement pour obtenir des informations sur le deuil par suicide et la prévention du suicide et pour accéder à des témoignages d'autres personnes endeuillées par suicide", explique Edouard Leaune sur les résultats de la phase de recueil des attentes. Emportées par le tsunami social, administratif et financier suivant l’acte, les PES n’ont pas toujours le temps, ni le réflexe de se faire accompagner. Une plateforme numérique comme ESPOIR, accessible 24h/24 et 7j/7 permet de ne pas laisser les personnes concernées seules dans leurs ruminations. Le numérique permet également de répondre aux problématiques actuelles d’inégalités dans l’accès aux soins, amplifiées ici par l’isolement. 
Edouard Leaune / CH Le Vinatier
Page d'accueil de la plateforme numérique ESPOIR
Un outil qui rassemble
Plus qu’un besoin d’information, les PES expriment le besoin de se retrouver et partager leur expérience du deuil. Leur deuil fini, Audrey et Gilles ont accepté de participer à la création de cette plateforme en tant que témoins et personnes concernées, pour "soulager le poids de la culpabilité, et tendre la main". Tous deux confient qu’ils auraient eu besoin de cet espace de non-jugement au début de leur deuil, pour répondre aux : "Est-ce que c’est normal de ressentir,refouler ou réagir comme ça ?". Cette expérience leur a permis de s’engager dans la prévention du suicide et de l’accompagnement. Pour Gilles, cela a été l’occasion de devenir patient expert en santé mentale, une manière pour lui de rebondir. "Le suicide d’un proche devient central dans l’existence de l’individu. Le numérique permet de créer une communauté autour de cette même expérience", précise Edouard Leaune.
"À partir d’aujourd’hui la plateforme devient ce que nous ferons ensemble de cette communauté d’expérience", déclare le psychiatre à l’occasion du webinaire d’ouverture de la plateforme. Résultat d’une collaboration entre professionnels de santé, membres d’associations spécialisées dans la postvention, professionnels de santé et chercheurs, cette plateforme numérique conservera cette dimension participative et pluridisciplinaire qui fait sa spécificité. "L’objectif est d’être complémentaire avec les autres dispositifs institutionnels, et les associations, qui auront un espace de partage réservé sur la plateforme" poursuit le psychiatre. Cet outil permet de partager des informations, ressources, contacts, mais aussi de rediriger les utilisateurs vers des spécialistes ou associations près de chez eux, selon leurs besoins. Enfin, il est important pour les porteurs du projet que "chaque personne endeuillée fait son deuil à sa manière, toutes n’ont pas besoin d’un accompagnement médical, cette plateforme permet une alternative supplémentaire".
Contacts utiles : Numéro national de prévention du suicide : 3114 / Plateforme ESPOIR : https://espoir-suicide.fr / Info Suicide : https://www.infosuicide.org
*Cet acronyme signifie : « Endeuillés par Suicide - Plateforme Orientation, Informations et Ressources ».
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Suicide : une plateforme de ressources pour les endeuillés
L’étude ESPOIR²S vise à créer une plateforme de ressources en ligne pour les personnes endeuillées par le suicide d’un proche, en utilisant une méthode mixte qualitative et quantitative de type « recherche-action ». L’Unité fonctionnelle recherche Urgences Psychiatriques du Vinatier nous en livre sa genèse et sa finalité.
L’étude ESPOIR²S est menée par l’UF Urgences psychiatriques du Vinatier, le CHRU de Lille, le laboratoire de recherche RESHAPE et Interlude-Santé. Elle se déroule en trois phases :
– une revue systématique de littérature, des focus-groupes exploratoires, et l’élaboration de maquettes exploratoires ;
– l’élaboration d’un cahier des charges de l’outil numérique ;
– la création d’une version « béta » de la ressource en ligne.
Les trois phases de l’étude ESPOIR²S
La première phase, appelée « cycle de pertinence » et ayant duré 4 mois, avait pour objectif de réaliser une étude quantitative. Pour ce faire, un questionnaire en ligne composé de 26 items a été créé et diffusé afin de recueillir les besoins et attentes des personnes endeuillées par suicide concernant une future plateforme numérique de postvention. Dans un second temps, une étude qualitative a été menée pour explorer les besoins et les attentes d’une telle plateforme, ainsi que ses avantages, limites, fonctionnalités et contenus. Trois focus-groupes ont été organisés : l’un avec des personnes endeuillées par suicide, un autre avec des membres d’associations de postvention, et enfin le dernier avec des professionnels de la postvention. Le besoin d’accéder à des informations validées sur le deuil et la prévention du suicide, de pouvoir accéder à l’avis de professionnels de santé spécialisés et d’accéder à d’autres personnes endeuillées par suicide ou à des professionnels de santé près de chez soi ont notamment été identifiés au cours de cette première phase.
La seconde phase, appelée « cycle de conception », avait pour but de récolter des données qualitatives sur la co- conception du prototype de la future ressource en ligne à partir des besoins et attentes recueillis lors de la phase précédente. Pendant cette phase, les retours des utilisateurs sur la maquette lors de focus-groupes mixtes ainsi que les données issues des ateliers de co-conception ont été recueillis de manière itérative afin de façonner la maquette de la future plateforme numérique.
La dernière phase, appelée « cycle de rigueur », avait pour objectif d’évaluer l’acceptabilité et l’efficacité perçue de la ressource en ligne à travers des tests utilisateurs et des mini-questionnaires. Trente tests utilisateurs ont été réalisés et ont mis en évidence que la plateforme ESPOIR répond effectivement aux besoins et attentes des utilisateurs. De plus, une échelle appelée la System Usability Scale a été administrée, et le score obtenu était de 90,3 sur 100, ce qui démontre une excellente acceptabilité de la plateforme par les participants.
Les résultats de l’étude ESPOIR²S et la plateforme ESPOIR
En accord avec les besoins et attentes recueillis par le biais de
notre étude, la plateforme ESPOIR propose plusieurs fonctionnalités,
dont trois entrées principales :
– « Je m’interroge »
: offrir la possibilité aux personnes endeuillées de poser des
questions sur le deuil et d’obtenir sous 72 heures une réponse d’un
professionnel de santé.
– « S’informer » :
centraliser un maximum d’informations et de ressources validées
scientifiquement sur les thématiques autour du deuil après suicide. Un
espace d’informations destiné aux professionnels de santé et
associations est également disponible sur la plateforme.
– « Soutiens existants »
: référencer sur chaque territoire au niveau national l’ensemble des
associations et professionnels qui accompagnent des personnes
endeuillées par suicide. Les personnes endeuillées par suicide pourront
entrer leur code postal et s’orienter vers les professionnels de santé
et associations qui exercent à proximité.
D’autres rubriques existent également, telles que l’espace « Témoignages » qui
permet aux personnes endeuillées par suicide de lire des témoignages et
de partager leurs propres histoires. Par ailleurs, la rubrique « Se faire référencer » permet aux associations et aux professionnels spécialisés dans la postvention d’acquérir une visibilité supplémentaire.
Grâce
aux différentes phases évoquées plus haut et avec les personnes
concernées, les chercheurs ont réussi à co-concevoir et
co-conceptualiser une plateforme numérique de postvention en adéquation
avec les attentes et les besoins des personnes endeuillées par suicide.
Ainsi, la plateforme ESPOIR sera mise en ligne le 20 mars prochain.
• ESPOIR²S : l’étude aboutit à la création de la plateforme ESPOIR, Centre hospitalier Le Vinatier, 24 février 2023.
https://blogdinfosuicide.blogspot.com/2023/03/suicide-une-plateforme-de-ressources.html
