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SANTE MENTALE Chaque mois, pendant quelques jours, près d’une femme sur vingt ressent des symptômes extrêmement handicapants voire dangeureux en raison de son cycle menstruel
Trouble dysphorique prémenstruel: Quand vos règles vous donnent des idées suicidaires — 20 Minutes
Le trouble dysphorique prémenstruel est une forme aggravée de syndrome prémenstruel. Il est reconnu depuis 2013 par le DSM mais reste peu connu par les praticiens.
Crises de panique et de tétanie, irritabilité, hypervigilance, colère, fatigue extrême mais aussi douleurs physiques : les symptômes de cette maladie sont aussi nombreux qu’invalidants.
Groupes d’entraide et formation d’associations, les femmes concernées par ce trouble font preuve de sororité pour surmonter leurs symptômes.
« Je ne suis plus maître de moi-même. J’ai presque l’impression d’être possédée. » Voici la façon dont Sophia, lycéenne de 15 ans, parle de son trouble dysphorique prémenstruel (TDPM). Il s’agit d’une forme sévère de syndrome prémenstruel qui touche entre 1,8 et 5,8 % des femmes menstruées, selon le DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux).
Les symptômes de cette maladie sont aussi nombreux qu’invalidants. Crises de panique et de tétanie, irritabilité, hypervigilance, colère, fatigue extrême mais aussi douleurs physiques, notamment. Le calvaire peut durer de quelques jours à près de deux semaines. Et il se reproduit tous les mois.
Crises de tétanie et idées suicidaires
Sophia raconte qu’en période de TDPM, elle se retrouve parfois complètement bloquée et tétanisée. « Dans ces cas-là, je ne peux plus rien faire. Je pleure. J’ai envie de crier. Parfois, je suis au bord du malaise. » Sandra, 28 ans, partage les mêmes symptômes. « C’est comme si je marchais sur un fil et que je pouvais m’écrouler à tout moment. Je peux ressentir des pics d’irritabilité puis je culpabilise. Ensuite, je me dis que c’est totalement dérisoire et me retrouve en larmes. En seulement quelques minutes. »
Chez certaines femmes, ce trouble menstruel peut générer des idées suicidaires. « Le TDPM, c’est comme un filtre noir qu’on me met devant les yeux. Toute ma vie devient noire. Tout est déprimant, fatiguant, morose », se désole Sophia. Un mal-être partagé par Lucie, mère de deux enfants. « Le pire reste cette envie de rien et une remise en question totale au point de vouloir disparaître et cela au moins dix jours par mois. »
Une disparition des symptômes à l’arrivée des règles
A la différence d’une dépression ou d’une bipolarité, les symptômes des femmes atteintes de ce trouble disparaissent à l’arrivée de leurs menstruations. « En dehors de ma période prémenstruelle, je vais très bien. Je me sens forte. J’ai l’impression de pouvoir conquérir le monde et juste après je deviens une personne complètement différente. C’est comme si un interrupteur s’éteignait dans mon cerveau », explique Priscilla, qui a créé un compte Instagram sur le TDPM. Le filtre noir devant les yeux de Sophia et des autres femmes s’évapore donc à la première goutte de sang dans leur culotte. Et la vie redevient belle. Pour deux ou trois semaines.
« Pour être diagnostiquée, il faut avoir au moins cinq symptômes sur une majorité des cycles avec une intensité sévère », explique Hélène Marais-Thomas, psychologue spécialisée dans ce trouble. Si certaines malades, comme Priscilla, ont vécu leur diagnostic comme un soulagement et une réponse à leurs multiples questionnements, d’autres, comme Emélie, 23 ans et diplômée d'un Master en psychologie, l’ont reçu comme une claque. « Cela a été un enfer d’apprendre que j’avais ce trouble car c’est une maladie dont on ne guérit jamais. »
Des conséquences professionnelles et personnelles
Dans ces conditions, difficile de se concentrer en cours ou au travail, ou d’avoir des conversations avec des amis. La période d’essai du contrat de Sandra dans la restauration n’a pas été renouvelée. « Au bout de deux semaines, mon employeur m’a gentiment remerciée. Et je le comprends. J’allais me cacher dans les frigos pour pleurer. » Pour Sophia, lycéenne en classe de première, les difficultés se font aussi ressentir. « C’est vraiment un combat pour essayer de suivre en cours et généralement je ne gagne pas. »
En plus de cet état second, les femmes atteintes de ce trouble culpabilisent. Lucie, maman de 31 ans, se fait aider par ses parents pendant ses dix à quinze jours de crise par mois. « Je dois avouer que le fait d’avoir besoin d’aide et de ne pas pouvoir m’occuper de mes propres enfants me fait énormément culpabiliser. » Même sentiment pour Sandra à propos de son conjoint. « Cela ne doit pas être évident pour lui de supporter ces montagnes russes. Je culpabilise souvent. »
Le danger de l’isolement
Pour éviter d’imposer leur état à leurs proches, certaines femmes s’isolent. « Dans ma vie sociale, je me suis tout simplement éloignée de tout le monde. J’étais lassée d’expliquer ou de trouver des excuses afin de ne pas voir mes amis car je me sentais trop mal. J’avais peur de leur jugement. Parfois, à juste titre. Beaucoup ne comprennent pas. Mes amis se comptent sur les doigts d’une main », explique Sandra.
Pour Emélie, ce risque d’isolement est un réel danger. « Etre isolée avec cette maladie, c’est la pire chose qui puisse nous arriver. Si je n’étais pas si bien entourée, je ne serais plus là. » Car cet état de noirceur peut faire descendre très bas. Priscilla, qui vivait à Londres au moment où elle a été diagnostiquée, a fait quatre tentatives de suicide. Sandra est encore hospitalisée en hôpital de jour.
Le sentiment d’être incomprise
Si des femmes atteintes de trouble dysphorique s’isolent et tombent dans ce cercle vicieux, c’est aussi bien souvent car elles se sentent incomprises. Par leurs proches mais aussi par le personnel médical. Le psychiatre de Priscilla lui a diagnostiqué un burn-out. Sandra pensait que son état était lié au retrait de son stérilet hormonal. Sophia s'est entendu dire par sa médecin que c'était psychologique.
« Plus d’une fois, je suis sortie d’un rendez-vous chez l’endocrinologue ou le gynécologue en pleurant. Je passais quasi systématiquement pour une déséquilibrée. On me disait que je souffrais de syndrome prémenstruel – comme toutes les femmes sur cette terre – et que je devais faire avec jusqu’à la ménopause », s’énerve, avec du recul, Sandra.
Une reconnaissance dans les manuels
« J’ai le sentiment que lorsque l’on souffre de TDPM, nous avons une double peine, celle du trouble et celle du manque de connaissance du milieu médical » poursuit-elle. Car si ces difficultés ont été évoquées pour la première fois en 1931 par le neurologue Frank Premier sous le nom de « tension prémenstruelle », ce n’est qu’en 2013 que le trouble dysphorique est reconnu comme un trouble mental par le DSM, ouvrage de référence. Et malgré la reconnaissance de cette maladie, peu de professionnels la connaissent vraiment.
« Les praticiens ont pour obligation de se mettre à jour mais c’est vrai qu’à l’heure actuelle, il y a peu de spécialistes qui peuvent aider au diagnostic ou à l’identification des symptômes », reconnaît Hélène Marais-Thomas. La psychologue a découvert ce trouble par elle-même dans un manuel lors de ses études. « Je me suis rendu compte que personne n’en parlait et qu’il n’y avait aucune prise en charge spécifique. »
Une solidarité entre malades
Pour surmonter leurs symptômes et en l’absence d’informations, ces femmes se débrouillent comme elles le peuvent. Pilule en continu, antidépresseurs, anxiolytiques et traitements hormonaux sont parfois utilisés mais n'ont pas toujours l’effet escompté. Priscilla a décidé de créer un compte Instagram sur le TDPM dès qu’elle a pu poser un mot sur sa maladie. « Cette page m’a énormément aidée. Beaucoup me disaient qu’on allait se pousser vers le bas entre malades mais c’est tout le contraire. » Aujourd’hui, des dizaines de femmes lui écrivent chaque jour et elle tente de les conseiller au mieux.
Emélie, Sandra et d’autres malades sont en train de monter une association visant à faire reconnaître le TDPM. « On essaie de créer ce lieu qui n’existe pas aujourd’hui. »
Vers un protocole de prise en charge thérapeutique ?
De son côté, Hélène Marais-Thomas a décidé de consacrer sa thèse doctorale à l’impact de la thérapie comportementale et cognitive sur le trouble dysphorique. « Mon but, c’est de comprendre les patientes pour proposer un schéma thérapeutique ou psychothérapique visant à les accompagner. » A terme, elle souhaite que les praticiens puissent se servir de ce protocole pour prendre en charge des femmes souhaitant surmonter leur TDPM. Même si, comme elle le rappelle, chaque trouble dysphorique varie selon la femme qui en est atteinte.
En ce moment, la psychologue suit une trentaine de patientes ayant cette pathologie. « Comme les traitements ont leurs limites et que ces femmes ont souvent testé beaucoup de choses avant, je vais notamment les accompagner sur des symptômes qui ne peuvent pas être traités par des médicaments, comme l’altération de l’estime de soi ou le sentiment d’échec. »
Plusieurs mois après que le diagnostic a été posé, certaines femmes vont mieux. D’autres non. Emélie, qui reconnaît en vouloir à la terre entière depuis son diagnostic, essaie chaque mois des solutions différentes. « Le fait qu’il n’y ait pas de remède miracle est extrêmement difficile à vivre. » Priscilla, de son côté, en est à son huitième mois de cycles heureux, comme elle aime le dire. Un message d’espoir pour les femmes atteintes de ce trouble prémenstruel.
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