d'apres article " Engaging People with Lived Experience: A Toolkit for Organizations" sur sprc.org
Objectif
Qu'est-ce que l'expérience vécue?
Une expérience vécue est définie comme «une connaissance personnelle du monde acquise par une implication directe et personnelle dans des événements quotidiens plutôt que par des représentations construites par d'autres personnes» 1.
Elle est également définie comme «les expériences de personnes sur lesquelles un problème social ou une combinaison de problèmes a eu un impact direct» 2.
Cette boîte à outils a été développée pour aider les organisations et agences menant des programmes de prévention du suicide dans leurs communautés à recruter et à engager des personnes ayant une expérience vécue. Cela pourrait également être utile pour d'autres organisations et agences travaillant dans le domaine de la prévention et des soins du suicide.
Les organismes qui intègrent des membres de la communauté ayant une expérience vécue sont mieux équipés pour rendre leurs services plus ciblés, efficaces, intégrés, culturellement appropriés et durables. Cette boîte à outils fournit des informations sur la manière de créer un environnement organisationnel inclusif et améliorer les stratégies de prévention du suicide en faisant participer les personnes qui ont une expérience de la vie au suicide de la planification, à la mise en œuvre de stratégies, à la révision des pratiques, à l’élaboration de politiques et au leadership.
En prévention du suicide, l'expérience de vie avec le suicide est appelée «expérience vécue». Les personnes ayant une expérience vécue comprennent celles qui l'ont vécue :
Pensées ou comportements suicidaires
Tentative de suicide
ont soutenu un ami, un membre de la famille ou un collègue pendant une crise suicidaire
ont perdu un être cher par suicide
Lorsque les perspectives d'expérience vécue sont incluses dans les étapes de planification, de conception, de mise en œuvre et d'évaluation des efforts de prévention du suicide, la qualité, l'impact des services ou des produits et la capacité d'élaborer des approches novatrices qui atteignent la population cible et répondent efficacement à ses besoins sont grandement améliorées. L'expérience vécue peut également s'avérer extrêmement utile pour contribuer à une communication efficace, à une sécurité accrue, à une réduction des tentatives de suicide et des décès par suicide, ainsi qu'à un soutien et à un rétablissement améliorés pour les survivants de tentatives de suicide et de perte.
Contexte
La Stratégie nationale de prévention du suicide 3 souligne l’importance de faire participer les personnes ayant une expérience vécue aux efforts de prévention du suicide. Pour faire avancer la mise en œuvre de la stratégie nationale, l'Alliance d'action nationale pour la prévention du suicide (Action Alliance) a mis en place plusieurs groupes de travail axés sur des populations et des problèmes spécifiques. Les rapports de deux des groupes de travail fournissent la base des concepts abordés dans ce document.
Le premier rapport, intitulé The Way Forward: Pathways to Hope, Recovery, and Wellness with Insights from Lived Experience 4, a été publié par le Groupe de travail sur les tentatives de suicide des survivants de l'Alliance Action en 2014.
Ce rapport recommande que les personnes ayant de l'expérience vécue participent aux efforts de prévention du suicide en tant que partenaires et que les organisations à tous les niveaux (p. ex., fédéral, étatique, communautaire) incluent explicitement les personnes ayant de l'expérience vécue en matière de prévention du suicide (recommandations 1.13 et 1.16).
La deuxième publication est le rapport de consensus, Responding to Grief, Trauma, and Distress after a Suicide.5 Publié en 2015 par le Groupe de travail Survivors of Suicide Loss Task Force, le rapport propose des recommandations pour développer des supports complets pour les survivants d'une perte par suicide, ainsi que des conseils pour: politiques, programmes et pratiques. Il recommande aux survivants d'une perte par suicide de participer à ces efforts.
Le leadership fédéral en matière de rétablissement et de changement des systèmes met l'accent sur le rôle de l'expérience vécue d'une personne dans le rétablissement du patient, la réduction des préjugés et de la discrimination, et la transformation du leadership en matière de santé comportementale et de prévention du suicide. Un rapport consensuel publié par la Substance Abuse and Mental Health Services Administration met l'accent sur ce type de collaboration pour répondre aux crises de santé mentale.6 De même, le modèle du suicide zéro encourage fortement les systèmes de soins de santé à inciter les personnes ayant une expérience vécue à améliorer leurs soins cliniques, notamment leurs efforts de prévention du suicide.
Le leadership fédéral en matière de rétablissement et de changement des systèmes met l’accent sur le rôle de l’expérience vécue d’une personne dans l’influence positive sur le rétablissement du patient, la réduction des préjugés et de la discrimination et la transformation du leadership en matière de santé comportementale et de prévention du suicide. Un rapport de consensus publié par l'Administration des services de toxicomanie et de santé mentale insiste sur ce type de collaboration pour faire face aux crises de santé mentale 6. De même, le modèle Zéro suicide incite fortement les systèmes de santé à inciter les personnes ayant une expérience vécue à améliorer leurs soins cliniques, notamment: leurs efforts de prévention du suicide.
Leadership fédéral : Au moins 51% des membres des conseils d'établissement des centres de santé agréés par le gouvernement fédéral doivent être des patients desservis par ce centre de santé 7.
Acknowledgments
Special thanks to: DeQuincy Lezine and Eduardo Vega for their earlier work and research that formed the basis for this toolkit.
Additional Contributors
SPRC Steering Committee Members
SPRC Staff
References
- Chandler, D., & Munday, R. (2016). Oxford: A dictionary of media and communication (2nd ed.). New York, NY: Oxford University Press.
- Sandu, B. (2017, July). The value of lived experience in social change: The need for leadership and organisational development in the social sector. Retrieved from thelivedexperience.org/report/
- U.S. Department of Health and Human Services (HHS) Office of the Surgeon General, and National Action Alliance for Suicide Prevention (Action Alliance). (2012). 2012 National Strategy for Suicide Prevention: Goals and objectives for action. Washington, DC: HHS. Retrieved from https://www.hhs.gov/surgeongeneral/reports-and-publications/suicide-prevention/index.html
- National Action Alliance for Suicide Prevention (Action Alliance), Suicide Attempt Survivors Task Force. (2014). The way forward: Pathways to hope, recovery, and wellness with insights from lived experience. Waltham, MA: Education Development Center, Inc. Retrieved from http://www.sprc.org/resources-programs/way-forward-pathways-hope-recovery-and-wellness-insights-lived-experience
- National Action Alliance for Suicide Prevention (Action Alliance), Survivors of Suicide Loss Task Force. (2015). Responding to grief, trauma, and distress after a suicide: U.S. national guidelines. Waltham, MA: Education Development Center, Inc. Retrieved from http://www.sprc.org/resources-programs/responding-grief-trauma-and-distress-after-suicide-us-national-guidelines
- Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA (2009). Practice guidelines: Core elements for responding to mental health crises. HHS Pub. No. SMA-09-4427. Rockville, MD: Author. Retrieved from http://store.samhsa.gov/product/Core-Elements-for-Responding-to-Mental-Health-Crises/SMA09-4427
- Health Resources & Services Administration (HRSA). (2018, January). HRSA Health Center Program, Chapter 20: Board Composition. Author. Retrieved from https://bphc.hrsa.gov/programrequirements/compliancemanual/chapter-20.html#20.21