Les décès prématurés dans l'autisme sont une 'crise cachée' dit un organisme de bienfaisance
d'après article Premature autism deaths are 'hidden crisis' says charity sur theguardian.com* Ian Sample Vendredi 18 Mars
Certains groupes de personnes autistes meurent 30 ans plus jeunes que leurs pairs, dit l' organisme de bienfaisance Autistica appelant à un examen immédiat des décès dans l'autisme
Les personnes autistes sans troubles d'apprentissage sont neuf fois plus susceptibles de mourir de suicide par rapport au reste de la population, indique le rapport.
Les décès prématurés chez les personnes autistes sont à des «niveaux choquants», selon un rapport de l'organisme de bienfaisance qui a constaté que certains groupes avec la pathalogie meurent 30 ans plus jeune que la population générale.
Les chiffres frappant représentent une «crise cachée» de santé publique d'après l'organisme de bienfaisance, Autistica , qui a invité NHS à lancer un examen immédiat dans l'évaluation et les causes sous-jacentes des décès dans l'autisme en Grande-Bretagne.
Le rapport de l'organisation se fonde sur des études publiées qui révèlent des taux élevés de suicide chez les personnes autistes, avec les femmes les plus à risque de prendre leur propre vie. Les personnes autistes sans troubles d'apprentissage sont neuf fois plus susceptibles de mourir de suicide par rapport au reste de la population, indique le rapport.
Certains des plus touchés sont ceux qui ont des troubles du cerveau secondaires, tels que l'épilepsie, qui est 20 à 40 fois plus fréquente chez les personnes atteintes d'autisme. Ceux avec de telles pathologies sur l'autisme ont eu une espérance de vie moyenne de seulement 39 ans, selon la recherche sur les 27.000 personnes autistes en Suède qui a été publiée en Novembre l' année dernière. Les personnes non-autistes dans la même étude ont vécu à un âge moyen de 70 ans.
«Cette nouvelle étude confirme l'ampleur réelle de la crise de mortalité cachée dans l'autisme», a déclaré Jon Spiers, directeur général d'Autistica. "L'inégalité dans les résultats pour les personnes autistes montré dans ces données est honteuse. Nous ne pouvons accepter une situation où de nombreuses personnes autistes ne verront jamais leur 40e anniversaire ".
Le rapport de l'organisme de bienfaisance, "Personal Tragedies, Public Crisis" ,Tragédies personnelles , Crise publique, continue de mettre en évidence d'autres résultats de l'étude suédoise, y compris les données qui suggèrent que les adultes autistes sont morts, en moyenne, 16 ans plus jeune que la population générale. Ceux sans déficience intellectuelle sont mort 12 ans plus jeune, et même ceux étiquetés comme «haut niveau» en raison de leurs capacités intellectuelles étaient deux fois plus susceptibles de mourir jeunes, l'étude a révélé.
Lors d'une conférence à Londres, Spiers a déclaré que l'organisme visait à élever £ 10m au cours des cinq prochaines années pour financer la recherche sur les décès prématurés chez les personnes autistes au Royaume-Uni. "Nous croyons qu'il y a un impératif moral d'agir et de mieux comprendre pourquoi les gens atteints d'autisme sont en train de mourir si jeune," dit-il.
Environ 1% de la population du Royaume-Uni sont touchés par l'autisme, un chiffre qui équivaut à 700.000 personnes. Le coût estimé pour l'économie, la perte de revenus, de traitement et de soins à vie, est estimé à plus de 32 milliards de £ par an . Selon Autistica, un quart des personnes atteintes d'autisme parlera peu ou pas de mots, et seulement 15% ne travaillera jamais à temps plein. Aux Etats-Unis, on estime à 3.5m personne avec des troubles du spectre autistique, qui comprend l'autisme et le syndrome d'Asperger.
Mark Levier à la National Autistic Society , a déclaré: "Les 700.000 personnes autistes au Royaume - Uni et leurs familles seront profondément affligés par ces résultats. Notre organisme de bienfaisance ne peut pas, et ne saura pas, accepter un monde où les personnes autistes meurent plus d'une décennie plus tôt que le reste de la population.
"Bien que ce rapport est basé sur une recherche suédoise, nous avons aucune raison de croire que la situation serait différente ici. En effet, nous craignons que cela pourrait être pire. Les autorités gouvernementales et sanitaires nationales doivent enquêter de toute urgence ce qui se passe dans ce pays et commencer à mettre les choses à plats.
" Les personnes autistes et leurs familles ont besoin d' être rassuré par le gouvernement et le NHS que cela va être pris au sérieux et que des mesures seront prises."
* https://www.theguardian.com/science/2016/mar/18/premature-autism-deaths-are-hidden-crisis-says-charity
Documents et études citées
- Personal Tragedies, Public Crisis" Autistica mars 2016
- Premature mortality in autism spectrum disorder. nov 2016
Hirvikoski T 1, Mittendorfer-Rutz E 2, Boman M 2, Larsson H 2, Lichtenstein P 2, Bölte S 2.
1 Tatja Hirvikoski, PhD, Department of Women's and Children's Health, Pediatric Neuropsychiatry Unit, Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND), Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden and Habilitation and Health, Stockholm County Council, Sweden; Ellenor Mittendorfer-Rutz, PhD, Department of Clinical Neuroscience, Division of Insurance Medicine, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden; Marcus Boman, BSc, Henrik Larsson, PhD, Paul Lichtenstein, PhD, Department of Medical Epidemiology and Biostatistics, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden; Sven Bölte, PhD, Department of Women's and Children's Health, Pediatric Neuropsychiatry Unit, Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND), Karolinska Institutet, Stockholm and Division of Child and Adolescent Psychiatry, Stockholm County Council, Sweden Tatja.Hirvikoski@ki.se.
2 Tatja Hirvikoski, PhD, Department of Women's and Children's Health, Pediatric Neuropsychiatry Unit, Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND), Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden and Habilitation and Health, Stockholm County Council, Sweden; Ellenor Mittendorfer-Rutz, PhD, Department of Clinical Neuroscience, Division of Insurance Medicine, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden; Marcus Boman, BSc, Henrik Larsson, PhD, Paul Lichtenstein, PhD, Department of Medical Epidemiology and Biostatistics, Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden; Sven Bölte, PhD, Department of Women's and Children's Health, Pediatric Neuropsychiatry Unit, Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND), Karolinska Institutet, Stockholm and Division of Child and Adolescent Psychiatry, Stockholm County Council, Sweden.
Abstract
BACKGROUND: Mortality has been suggested to be increased in autism spectrum disorder (ASD).
AIMS: To examine both all-cause and cause-specific mortality in ASD, as well as investigate moderating role of gender and intellectual ability.
METHOD: Odds ratios (ORs) were calculated for a population-based cohort of ASD probands (n = 27 122, diagnosed between 1987 and 2009) compared with gender-, age- and county of residence-matched controls (n = 2 672 185).
RESULTS: During the observed period, 24 358 (0.91%) individuals in the general population died, whereas the corresponding figure for individuals with ASD was 706 (2.60%; OR = 2.56; 95% CI 2.38-2.76). Cause-specific analyses showed elevated mortality in ASD for almost all analysed diagnostic categories. Mortality and patterns for cause-specific mortality were partly moderated by gender and general intellectual ability.
CONCLUSIONS: Premature mortality was markedly increased in ASD owing to a multitude of medical conditions.
http://bjp.rcpsych.org/content/early/2015/10/22/bjp.bp.114.160192.abstract