jeudi 23 juin 2016

ETUDE RECHERCHE L'AP-HP lance la plateforme ComPaRe, communauté de patients souffrant de maladies chroniques dont la depression pour développer pour la recherche

Un site internet pour faciliter la vie des patients atteints de maladies chroniques
Article de Véronique Julia lundi 20 juin 2016 source franceinter.fr

C’est une première en France : les Hôpitaux de Paris (APHP) vont créer une communauté de patients atteints de maladies chroniques. Objectif : mieux comprendre leur vie quotidienne. L'étude veut comprendre l'impact d'un traitement lourd sur la vie quotidienne

Diabète, asthme, sclérose en plaque, mucoviscidose, VIH, dépression : un Français sur cinq est atteint d’une maladie chronique. Pour eux, pas de guérison en vue, le traitement médical les suivra toute leur vie ! Leur vie, justement : comment s’accommode-t-on au quotidien de la lourdeur de ces traitements ? Pour répondre à cette question, l’APHP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) vient de lancer un site internet, baptisé Cohorte-compare.
« Le fait d’être malade devient quasiment un travail à temps plein pour le patient. » - Dr Dechartres, épidémiologiste
Grâce à cette plateforme, les chercheurs espèrent recruter 200 000 patients atteints d’une affection de longue durée, et les suivre pendant dix ans. Objectif : tenter de comprendre, grâce à des questionnaires réguliers, comment ils vivent et soignent leur maladie : « Il y a de plus en plus de patients qui présentent plusieurs maladies chroniques, cela représente pour eux un fardeau extrêmement important » explique le Dr Agnès Dechartres, épidémiologiste. « Le fait d’être malade devient quasiment un travail à temps plein pour le patient. C’est un concept qui nous intéresse énormément : on a besoin d’étudier l’impact de leur prise en charge sur leur vie quotidienne.
Faciliter et accélérer la recherche
Pour cela, pendant les dix ans que dure l’étude, le patient répondra régulièrement à des questionnaires en ligne – ce qui ne lui prendra pas plus de 30 minutes par mois selon les responsables de l’étude.
Autres objectifs : mettre en contact les malades entre eux, afin de rompre leur isolement, via notamment des forums de discussion ; et faciliter leur participation à des tests pour accélérer la recherche : « Pour certains essais cliniques », poursuit le Dr Dechartres, « il y a des problèmes de recrutement, alors que avec ce site, on a cette communauté de patients : on va pouvoir les identifier plus facilement, pour leur proposer des essais qui correspondent à leur maladie. »
Le projet Compare est financé par des fonds strictement publics. La phase de pré inscription est d'ores et déjà ouverte, mais le site sera totalement fonctionnel à compter du mois d'octobre, et ne sera – dans un premier temps du moins – réservé qu’aux adultes.

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